Alois Stöger
Bundesminister für Gesundheit

… rund eine halbe Million Menschen in Österreich an einer Seltenen Krankheit leidet? Als Gesundheitsminister verfolge ich die Strategie, die Menschen dabei zu unterstützen, lange und gesund zu leben. Doch vor allem jene, die von Krankheit betroffen sind, können sich auf ein medizinisches Sicherheitsnetz verlassen, das aus qualitativ hochwertigen Leistungen und verbesserten Gesundheitseinrichtungen besteht. Dabei gilt es, die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen speziell zu berücksichtigen.

 

Herausforderungen annehmen

Zur Evaluierung der Situation von PatientInnen mit Seltenen Krankheiten in Österreich hat das Gesundheitsministerium im Jahr 2012 eine Erhebung in Auftrag gegeben. Der daraus folgende Bericht lieferte aussagekräftige Analysen der noch zu bewältigenden Herausforderungen.

Auf Basis dieser Erkenntnisse können wir nun dazu beitragen, die schwierige Situation von Betroffenen und deren Angehörigen zu erleichtern. Denn laut Schätzungen ist in Österreich rund eine halbe Million Menschen von Krankheiten betroffen, die als Selten gelten. Trotz der hohen Gesamtzahl an PatientInnen fehlt das öffentliche Bewusstsein für einzelne Krankheiten. Mängel werden auch im Bereich der Diagnose und Therapie festgestellt. Um dem entgegen zu wirken, unterstützt das Gesundheitsministerium seit mehreren Jahren aktiv die Verbesserung der Versorgungs- und Therapielandschaft.

 

Nationaler und internationaler Einsatz

Österreich engagiert sich nicht nur auf nationaler Ebene, sondern gestaltet das Thema „Seltene Erkrankungen“ auch auf europäischer Ebene aktiv mit. Österreichische ExpertInnen, die vom Gesundheitsministerium entsendet werden, bringen die Anliegen Österreichs unter anderem im European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD) oder in der Cross Border Healthcare Directive Expert Group ein.

Hierzulande haben die Aktivitäten im Interesse der PatientInnen mit Seltenen Erkrankungen bereits 2009 in der Unterkommission für Seltene Erkrankungen – damals angesiedelt beim Obersten Sanitätsrat – begonnen und werden heute von der Nationalen Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen (NKSE) weitergeführt.

 

Aktiv in Österreich

Es ist die Aufgabe der NKSE in enger Zusammenarbeit mit der Medizinischen Universität Wien an der Verbesserung des Versorgungssystems im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu arbeiten.

Zudem fördert sie die Vernetzung zwischen den AkteurInnen im Gesundheitswesen und den PatientInnen. Dazu gehört auch die Bewusstseinsschaffung für die besonderen Bedürfnisse und Problemlagen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der breiten Bevölkerung. Ebenfalls auf der Agenda der Koordinationsstelle stehen die Fortführung und der Ausbau der Österreich-spezifischen Informationen im Internet- Portal Orphanet, der weltweit anerkannten Referenzdatenbank für Seltene Erkrankungen.

 

„Seltene Krankheiten brauchen vermehrte Aufmerksamkeit.“

 

Ein Blick in die Zukunft 

Das BMG möchte eine nachhaltige Verbesserung der Versorgung von Personen mit Seltenen Erkrankungen sicherstellen. Aus diesem Grund wurde die NKSE beauftragt, bis Herbst 2013 auf Basis einer Empfehlung des Europäischen Rates einen Entwurf für einen Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen zu erarbeiten. In Zusammenarbeit mit Sozialversicherungen, Ländern und dem Sozialministerium wird ein Plan mit dem Ziel der Verbesserung von Diagnostik, Therapie und medizinischklinischer Versorgung für von Seltenen Erkrankungen betroffenen Personen für die kommenden Jahre erstellt. Der Nationale Aktionsplan bildet den Rahmen für ein integratives, nationales Gesamtkonzept, das allen Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen einen verbesserten, landesweit einheitlichen Zugang zu Diagnose, Behandlung, Rehabilitation und Pflege gewährleisten soll.