Kraft auftanken:
Niklas mit seiner Schwester Selina
Foto: SVG

Simonia Kronlechners Sohn Niklas kam mit einem komplexen Herzfehler und einer schweren Gehirnfehlbildung zur Welt. „Mein eigenes Leben ist mit der Geburt von Niklas stillgestanden. Von da an war ich nur noch für ihn da“, erzählt sie. „Obwohl wir die Diagnose kannten und uns vorbereitet hatten, wussten wir nicht, was auf uns zukommen wird.“ Niklas litt auch am Apnoe-Syndrom, was ihn nachts nicht schlafen ließ. „Wir haben ihn immer getragen, 24 Stunden am Tag.“ Der Schlafmangel hat an den physischen und psychischen Kräften gezehrt.

Oft ist es für die Eltern schwierig, die richtigen Ansprechspersonen für ihre Probleme und Ängste zu finden, gerade wenn das Kind an einer seltenen Krankheit leidet. Diesbezüglich war die Familie auf sich alleine gestellt. „Ich bin sehr enttäuscht vom Kärntner Sozialsystem. Wir haben hart gekämpft, um für Niklas die passenden Kontakte und Therapien zu finden und die Familie zusammenzuhalten – auch finanziell.“  

Anleitung zum Alltag
Im Burgenland hat die Familie schließlich einen Ort gefunden, wo sie Hilfe finden konnte. Die Einrichtung unterstützt Familien, deren Zukunft aufgrund der schweren Erkrankung eines Familienmitgliedes in den Sternen steht. Dort kümmern sich Therapeuten in einer sehr vertrauensvollen Atmosphäre individuell um jeden Einzelnen, aber auch um die Familie als Einheit. „Es war sehr gut für uns zu wissen, dass es einen Ort gibt, wo wir alle zusammen hingehen und Energie tanken können.“ Gemeinsam wurde in Gesprächen diskutiert, wie der Alltag für alle erträglicher gestaltet werden, wie es eine Normalität geben und die Zeit zusammen intensiv genutzt werden kann.

Niklas ist zweieinhalb Jahre alt geworden. „Es war eine Zeit voller Höhen und Tiefen, wir haben gelernt, auf die wesentlichen Dinge im Leben zu achten, wir waren zufrieden. Ich bin sehr froh, dass wir Niklas durch sein kurzes Leben begleiten durften“, sagt Simonia Kronlechner.