Liebe LeserInnen,

der 16. März 2016 könnte einmal als Meilenstein für die Versorgung von PatientInnen mit einer seltenen Erkrankung in die Geschichte eingehen. „Was war denn am 16. März?“, werden sich nun vermutlich viele fragen – und das ganz zu Recht, denn bislang war es ein kleines und nur in medizinischen Fachkreisen aufmerksam verfolgtes Ereignis, das sich an diesem Tag vollzog: Die Europäische Kommission eröffnete die erste Ausschreibungsrunde zur Bildung sogenannter Europäischer Referenznetzwerke, kurz ERN.

Was sind Europäischer Referenznetzwerke?

Auf den Punkt gebracht, handelt es sich bei ERN um einen Zusammenschluss hochspezialisierter Zentren in ganz Europa, deren kumulative Expertise den letzten Stand des medizinischen Wissens für alle seltenen Erkrankungen eines Fachgebietes umfasst. Beispiele wären ein ERN für seltene neurologische Erkrankungen oder eines für seltene Herzerkrankungen, in denen die jeweils führenden ExpertInnen in Europa vernetzt sind.

Nun hat es projektbasierte europäische Netzwerke natürlich auch schon früher gegeben, allerdings arbeiteten diese in aller Regel primär forschungsorientiert und sie konnten auch gar nicht anders, denn die Fördergelder stammten zu wesentlichen Teilen aus den diversen Forschungsförderungsprogrammen der EU.

Dementsprechend bestanden diese Netzwerke meist aus einem überschaubaren Kreis befreundeter KollegInnen aus mehreren europäischen Mitgliedstaaten, die mit anderen „Kollegennetzwerken“ um eine sehr limitierte Anzahl von möglichen Förderprojekten konkurrierten.

Doch während das Konkurrenzprinzip in der Entwicklung neuer Methoden und Verfahren ganz allgemein Vorteile bietet, birgt es zugleich das Risiko einer Abschottung nach innen und mangelnden Bereitschaft zur Zusammenarbeit mit anderen Personen außerhalb des eigenen Kreises.

Referenznetzwerke als Paradigmenwechsel

Mit der Etablierung der ERN vollzieht Europa somit auf mehreren Ebenen einen Paradigmenwechsel. Zum ersten rückt die klinische Versorgung der PatientInnen in den Mittelpunkt des Geschehens und erstmals steht die klinische Versorgung von der Diagnostik bis zur Therapie im Zentrum der Tätigkeit. Zweitens verliert der Konkurrenzgedanke seine Gültigkeit.

In den ERN sollen alle ExpertInnen aus übergeordneten Fachgebieten vernetzt sein, nicht nur eine auf Bekanntschaft beruhende Auswahl. „Kooperation statt Kompetition“ heißt das neue Leitmotiv. Und drittens geht es bei ERN nicht mehr um ein zeitlich befristetes Projekt, sondern um eine strukturelle und damit langfristige Vernetzung der Gesundheitssysteme der einzelnen Mitgliedstaaten, deren gesetzliche Grundlagen in der Patientenmobilitätsrichtlinie festgelegt wurden.

Damit kommen allerdings gesundheitsplanerische Aspekte und die Entscheidungshoheit der einzelnen Mitgliedstaaten als letztverantwortliche Träger des Gesundheitssystems als wesentliche Gestaltungselemente bei der Einrichtung von Referenznetzwerken neu ins Spiel.

Die Entwicklungen in Österreich

So verhält es sich auch in Österreich – und so schließt sich der Kreis zum vor eineinhalb Jahren veröffentlichen Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen, an dessen Umsetzung seither intensiv gearbeitet wird. Im Mittelpunkt dieser Arbeiten steht die Designation sogenannter Expertisezentren für definierte Gruppen seltener Erkrankungen, die dann auch als Vollmitglieder zukünftiger ERN fungieren sollen.

Hier hat die Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen im Laufe des vergangenen Jahres einen Begutachtungs- und Designationsprozess entwickelt, der einstimmig von den Bundesländern, den Sozialversicherungsträgern und dem Gesundheitsministerium verabschiedet wurde, und anschließend ein Bewerbungs- und Begutachtungsverfahren für potentielle Zentren ausgearbeitet, das aktuell seine Feuertaufe mit der Designation der ersten beiden Expertisezentren in Österreich erlebt, die bis Jahresende abgeschlossen sein wird.

In den kommenden Jahren sollen dann schrittweise weitere österreichische Einrichtungen als Expertisezentren designiert und als Vollmitglieder in ERN eingebracht werden. Die absehbare Erfolgsgeschichte der ERN zeigt, dass der engere Zusammenschluss und die strukturierte Kooperation das A und O in der Versorgung seltener Erkrankungen sind und damit der weit bessere Weg als die Fragmentierung und Isolation à la Brexit. Und vielleicht wird der 16. März 2016 in diesem Sinne tatsächlich einmal als Meilenstein gewertet werden.