Knapp sechs Monate nach Publikation des Planes wird genau diese Frage insbesondere von Betroffenen und Angehörigen häufig gestellt. Doch was genau ist der Aktionsplan eigentlich und welche Faktoren beeinflussen dessen Umsetzung?

Der Nap.se – die Hintergrundfakten

Erstens: Der nationale Aktionsplan ist eine Mischung aus Plan und Strategie. Er ist Plan, indem er einen thematischen und zeitlichen Rahmen vorgibt. Zugleich ist er Strategie, da er nicht alle Maßnahmen vorab im Detail festlegt, sondern offen bleibt für neue nationale und insbesondere europäische Entwicklungen. Strategie bedeutet auch, dass es keinen vorgegebenen Endpunkt gibt wie bei einem reinen Plan – die Bemühungen um Seltene Erkrankungen werden auch nach 2018 fortgesetzt.

Zweitens: Der Aktionsplan verfolgt einen thematisch weitgefassten Ansatz. Er umfasst 9 Handlungsfelder (HF), in denen 46 Ziele und 82 Maßnahmen zur Umsetzung derselben definiert werden. Hierzu gehören beispielsweise Maßnahmen zur vollständigen Kodierung Seltener Erkrankungen (HF1), zur Verbesserung der medizinisch-klinischen Versorgung (HF2), der Diagnostik (HF3) und der Therapie (HF4) sowie Maßnahmen zur Unterstützung der Forschung (HF5). Weitere Handlungsfelder beschäftigen sich mit einem Ausbau der Informationen (HF6), mit einer möglichst vollständigen Erfassung von Erkrankungen und Betroffenen in Österreich (HF7), mit fest eingerichteten Beratungsgremien (HF8) und mit einer Anerkennung und möglichen Unterstützung der Leistungen der Selbsthilfe (HF9).

Drittens: Eine ganze Reihe von Maßnahmen im Aktionsplan sind sequentiell aufgebaut, folgen also aufeinander. Man kann daher nicht mit allen Maßnahmen gleichzeitig beginnen.

Viertens: Das Credo seit Beginn der Bemühungen um den NAP.se, dass die Herausforderungen, die mit Seltenen Erkrankungen verbunden sind, nicht alleine auf österreichischer, sondern häufig nur gemeinsam auf europäischer Ebene angegangen werden können, besitzt unverändert seine Gültigkeit. Die Maßnahmen im NAP.se wurden daher bewusst so gestaltet, dass sie, wann immer sinnvoll und nötig, in enger Anbindung an die europäischen Entwicklungen umgesetzt werden. Soweit zum Plan und den Einflussfaktoren und zurück zur Eingangsfrage:

Wie steht es um die Umsetzung?

Eine Warnung vorweg: Ein altes Sprichwort besagt: „Auch Rom wurde nicht an einem Tag erbaut“. Das mag wie eine Plattitüde klingen, aber es ist und bleibt im Kern wahr. So ist es auch mit dem Aktionsplan.

Seit der endgültigen Genehmigung und Veröffentlichung sind jetzt erst sechs Monate vergangen. Es ist daher nicht überraschend, dass kaum eine Maßnahme bereits abgeschlossen ist, aber nicht weniges wird derzeit intensiv bearbeitet.

„Die Umsetzung des Aktionsplanes ist in vollem Gange, doch wird es noch einige Monate bis Jahre dauern wird, bis die einzelnen Maßnahmen spürbare Früchte tragen.“

Beispiel Kodierung: Eine typische europäische, nicht nationale Maßnahme. Hier hat die EU-Kommission ein gemeinsames Projekt initiiert, an dem Österreich aktiv beteiligt ist. Finale Ergebnisse sind angesichts der Komplexität des Unterfangens in 2-3 Jahren zu erwarten.

Beispiel medizinisch-klinische Versorgung: Ein nationales wie europäisches Thema. Die EU-Kommission will ab Mitte nächsten Jahres stufenweise thematische Netzwerke aus hochspezialisierten Zentren aus möglichst vielen EU-Mitgliedstaaten (sog. Europäische Referenznetzwerke) etablieren. In Österreich würden diese Zentren den Typ B-Zentren des NAP.se entsprechen. Mehrere Gremien sind daher derzeit intensiv mit der Ausarbeitung eines entsprechenden Begutachtungs- und Designationsverfahrens beschäftigt, um es geeigneten österreichischen Zentren zu ermöglichen, sich für die Teilnahme in diesen Netzwerken zu bewerben.

Beispiel Information: Ein nationales Thema, das eine kontinuierliche Bearbeitung erfordert. Hier hat das Gesundheitsministerium im Mai diesen Jahres eine EUROPLAN-Konferenz mit ausführlichen Informationen zum Aktionsplan veranstaltet. Und auch diese Sonderausgabe, die Sie, liebe Leserin, lieber Leser, jetzt in Händen halten, dient dem Ziel der weiteren Verbreitung von Informationen zu Seltenen Erkrankungen.

Beispiel Beratungsgremien: Hier wurden alle Maßnahmen des Aktionsplanes bereits umgesetzt und werden kontinuierlich fortgeführt beim sogenannten „Beirat für Seltene Erkrankungen“ unter Einbindung von Pro Rare Austria, wodurch eine Brücke zur Selbsthilfe (HF9) geschlagen ist.

Das vermutlich wichtigste, keinem einzelnen Handlungsfeld zuzuordnende Ergebnis ist aber, dass das Momentum für Seltene Erkrankungen, d.h. der feste Wille aller beteiligten Akteure, die Situation für Betroffene mit Hilfe des Aktionsplans im Rahmen der gegenwärtigen Möglichkeiten nachhaltig zu verbessern, über die Phase der Ausarbeitung des Planes hinaus erhalten geblieben und nahtlos in die Umsetzungsphase übergegangen ist. Bleibt diese Voraussetzung bestehen, wird der Plan letztlich erfolgreich sein.