Fachpflegedienst Seltene Erkrankungen, hat sich auf die Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen im häuslichen Umfeld spezialisiert. Die Kernkompetenz der infusion@home liegt im Speziellen bei lysosomalen Speichererkrankungen und findet in unterschiedlichster Form (Heiminfusionen, Patientenbetreuungsprogramme, Selbstinjektions-Training) im häuslichen Umfeld statt.

Früher war dies ausschließlich im Krankenhaus oder in niedergelassenen Praxen möglich. Heute besteht die Möglichkeit, die ärztlich verordnete Therapie beim Patienten zu Hause fortzuführen. Der Patient steht immer an erster Stelle. Alle Prozesse rund um die Patientenversorgung sind in unserem Qualitätsmanagementsystem verbindlich geregelt.

Mission und Vision

Unsere Mission ist es, die Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen, chronischen Erkrankung in enger Abstimmung mit dem behandelnden Arzt nachhaltig zu verbessern. Gleichzeitig werden durch das Angebot der Heimtherapie Arbeits- und Schulausfälle weitestgehend vermieden und somit bieten wir die Möglichkeit, wieder ein selbstbestimmtes Leben zu führen.

Unsere Vision: die Etablierung der Heimtherapie in Österreich und die Anerkennung unserer Leistungen im österreichischen Gesundheitssystem. Wir freuen uns auf unsere Aufgabe und den konstruktiven Austausch.   

Schritt für Schritt

Im Frühjahr 2016 öffnete die infusion@home Österreich – Fachpflegedienst für Seltene Erkrankungen ihre Pforten. Voller Elan und Motivation startete DGKS Claudia Brantner in Ihrer Funktion als Clinical Director eine bundesweite Vorstellungsrunde bei den einzelnen Fachzentren, aber auch im niedergelassenen Bereich. Mit großem Erfolg: die ersten Patienten können schon in Heimtherapie betreut werden.

Krankheitsbild

Patienten mit einer lysosomalen Stoffwechselerkrankung, welche durch einen vererbten Gendefekt ausgelöst wird, haben einen speziellen Enzymdefekt. Dieser führt dazu, dass Speichersubstrat im Körper angelagert wird und nicht mehr abgebaut werden kann. Die Folge sind unterschiedlichste Organschäden, wodurch es zu Einschränkungen mit unterschiedlichsten Ausprägungen kommt. Unbehandelt kann dies letztlich zu schwerwiegenden Folgeerkrankungen führen.

Für einige dieser Erkrankungen gibt es bereits eine sogenannte Enzymersatztherapie (ERT). Hierbei wird je nach Indikation wöchentlich bzw. alle 14 Tage lebenslang das fehlende oder mangelhaft produzierte Enzym mittels Infusion zugeführt oder alternativ gibt es in ein paar Indikationen die Option einer oralen Therapie. Früher wurde die ERT ausschließlich im Krankenhaus bzw. für einzelne Indikationen im niedergelassenen Bereich durchgeführt.

Heimtherapie

Durch die Möglichkeit der Heimtherapie hat sich das Leben vieler Patienten sehr zum Positiven verändert. Nach einer vom Facharzt festgelegten Initialphase krankenhausüberwachter Infusionen, kann der Patient vom Arzt bei guter Verträglichkeit des Medikaments in die Heimtherapie delegiert werden.

Mittels rechtlich gültiger Delegationsdokumente gibt der Patient sein Einverständnis und der Arzt schreibt genau vor, wie die Therapie verabreicht werden soll. Das diplomierte Fachpflegepersonal ist speziell auf die Krankheitsbilder, Produkte und möglichen Reaktionen trainiert und ist immer in engem Austausch mit dem behandelnden Arzt.

Zusätzlich erhält er alle Infusionsprotokolle und wird auch frühzeitig bei Veränderungen jeglicher Art umgehend informiert, um beispielsweise eine gewichtsabhängige Dosisanpassung vornehmen zu können.

Rundum Service und Sicherheit

Für den Patienten bedeutet dies, dass er nicht mehr von den Ordinationszeiten des Hausarztes abhängig ist bzw. nicht mehr wöchentlich/2-wöchentlich ins Krankenhaus muss und damit wertvolle Lebenszeit und Lebensqualität gewinnt. Die Nurses kommen mit ihrem Infusions-Equipment nach Wunschtermin des Patienten direkt zu ihm nach Hause, ins Büro oder auch in die Schule.

Auf eigenen Wunsch lassen sich viele Patienten auch mit ihrem Medikament beliefern, da wir den sachgerechten Transport der zumeist thermolabilen Arzneimittel mittels zertifizierter Kühlkette garantieren und auch die Haftung dafür übernehmen.

Durch das rasch entstehende vertraute Verhältnis zwischen Fachpflegekraft und Patient können etwaige gesundheitliche Veränderungen frühzeitig identifiziert werden. Dadurch können Therapieunregelmäßigkeiten oder -unterbrechungen vermieden werden und der Patient hat rund um die Uhr eine Anlaufstelle, an die er sich bei Fragen und Unsicherheiten wenden kann.

Erfahrungsberichte von PatientInnen