Frau Jodlbauer-Riegler, wie haben Sie damals die Diagnose Ihrer Tochter erlebt?

Elisabeth Jodlbauer-Riegler: Unsere Tochter war vier Monate alt. Uns Eltern hat die Diagnose aus heiterem Himmel getroffen. Wir wussten nicht, was CF ist und was da auf uns zukommt. Es war ein Schock. Uns wurde gesagt, die Lebenserwartung für unsere Tochter läge bei ca. 18 bis 20 Jahren – wenn sie alt wird.

Zum Glück hat sich in der Medizin seither so viel getan, dass die Krankheit zwar immer noch nicht heilbar, aber besser therapierbar wurde, und so konnten wir heuer im Juni Annas 25. Geburtstag feiern.

 

Wie sind Sie damals damit umgegangen?

Jodlbauer-Riegler: Ich war nie der Mensch der heimgeht und weint. Ich habe sofort begonnen, weitere Informationen einzuholen und zu schauen, was ich tun kann. Etwas zu machen, ist auch ein Stück weit Selbsttherapie, es hilft bei der Verarbeitung. Gemeinsam mit einer anderen Mutter haben wir eine Selbsthilfegruppe gegründet. Auch deshalb, weil wir nicht nur für unsere Kinder kämpfen wollten. Es sollte allen Kindern mit CF besser gehen.

 

Frau Jodlbauer, wie leben Sie heute mit der Krankheit?

Anna Jodlbauer: Ich lebe damit. Ich kenne es nicht anders. Für mich war die Therapie immer Teil meines Alltages. Inhalieren, diverse Medikamente, Bronchienerweiterer, Kortison und ähnliches, Physiotherapie und eine spezielle Atemtechnik. Das ist für mich alles normal.

 

Inwieweit unterscheidet sich Ihr Alltag von dem anderer Menschen?

Jodlbauer: Ich muss täglich mindestens zwei Stunden in meine Therapie investieren. Das erfordert viel Disziplin. Ansonsten lebe ich sicher bewusster und zum Teil auch etwas intensiver als andere in meinem Alter. Für mich ist das alles keine Selbstverständlichkeit. Ich kenne auch die andere Seite, etwa, wenn ich krank bin: Dann geht es mir viel schlechter als anderen.

 

Sie sind mit der Krankheit aufgewachsen. Speziell die Pubertät kann für junge Menschen sehr schwierig sein. Wie haben Sie das erlebt?

Jodlbauer: Ja, das war wirklich nicht einfach (lacht). Ich hatte mit 15 eine Art Diagnoseschock, als mir bewusst wurde, was ich da eigentlich habe. Danach habe ich meine Pubertät quasi auf der Krankheit ausgelebt. Jeder Teenager weiß, womit er seine Eltern am meisten trifft. Bei mir war das die Therapie, die ich damals oft verweigert habe. Die Folgen spüre ich bis heute, aber zum Glück bin ich aus diesem Hormonwahnsinn wieder herausgekommen.

 

Wie steht es eigentlich um die medizinische Versorgung der Patienten?

Jodlbauer-Riegler: Es hat sich viel getan, aber es gibt ein Problem: Mit 18 gilt man medizinisch als erwachsen. Bis vor nicht allzu langer Zeit war CF eine Erkrankung mit sehr geringer Lebenserwartung – eine Kinderkrankheit, weshalb sich Erwachsenenmediziner noch nicht sehr lange damit beschäftigen.

Es gibt in manchen Krankenhäusern zwar schon Lungenspezialisten, die sich auskennen, aber es braucht zusätzlich ein gut ausgebildetes Team aus Internisten, Pflege, Physiotherapie, Ernährungsberatung, Psychologie, Sozialarbeit, um diese PatientInnen wirklich gut betreuen zu können. Noch immer ist viel zu tun, etwa beim Fehlen von Pflegegeld für CF-PatientInnen oder bei der zunehmenden Ablehnung der erhöhten Familienbeihilfe.