Wie sieht der Alltag Ihrer Tochter aus und was unterscheidet ihn vom Alltag Ihres gesunden Sohnes?

Bei Annika gibt es im Gegensatz zu Niklas sehr viel mehr „Du musst ...“ und „Du darfst nicht ...“. Der Tag beginnt für sie anderthalb Stunden früher als für Niklas: Desinfektion der Inhalationsgegenstände, Inhalation und Physioeinheit. Währenddessen macht sich Niklas gemütlich für die Schule fertig.

Wenn die Therapie fertig ist, werden rasch alle nötigen Medikamente geschluckt und ein hochkalorischer Energiedrink zusammen mit einigen Verdauungsenzymen hinuntergestürzt. Am Abend (wenn Niklas vor dem Fernseher „chillt“, mit Freunden abhängt oder Hausübung macht) findet die gesamte Inhalations- und Physioprozedur erneut statt.

Dies ist jedoch nur Alltag, wenn sie relativ gesund ist. Gesund heißt: Keine Erkältung, kein gefährlicher Keim in der Lunge, den es zu bekämpfen gilt. Ist sie krank, sind Inhalationen und Therapien öfter durchzuführen.

Gibt es besondere Einschränkungen oder Richtlinien im Alltag oder im Umgang mit Ihrer Tochter, die zu beachten sind?

Für Annika gelten besondere Hygienerichtlinien. Durch den zähen Schleim, der ihre Lunge verstopft, muss sie sich vor Keimen, die für ein gesundes Kind unbedenklich sind, gut schützen. Besonders gefährlich ist der Feuchtkeim „Pseudomonas Aeroginosa“, der in der Umwelt quasi überall vorkommt (WC, Waschbecken, Lacken, Getränkeflaschen, Sprühnebel von vorbeifahrenden Autos, feuchter Sand, …).

Diesen Keim bekommen nahezu alle „CFler“ im Laufe ihres Lebens und werden ihn selten wieder los. PA zerstört die Lunge und muss mit permanenten Antibiotikagaben in Schach gehalten werden. Ziel ist, die Besiedlung der Lunge so lange wie möglich hinauszuzögern. Sie können sich vorstellen, wie entspannt der Alltag ist, wenn man sich vor jeder Lacke fürchten muss.

Daneben gibt es natürlich auch andere gefährliche Keime wie Schimmel, Bodenkeime und Faulkeime, Keime in Geschirrspülern, in feuchtem Laub u.a. All diese Gefahren muss Annika so gut wie möglich „umschiffen“. Seit sie auf der Welt ist, haben wir beispielsweise alle Topfpflanzen im Haushalt entfernt und Handtücher durch papierene Einmaltücher ersetzt. Sie kommt damit gut klar, weil sie es nicht anders kennt, aber für uns Eltern ist es natürlich schon schwer.

Wir wissen ja – auch durch unseren Sohn – wie unbeschwert ein Kinderleben eigentlich sein sollte. Selbstverständlich ist die Erkältungszeit für uns besonders herausfordernd. Einen „normalen Schnupfen“ ringen wir innerhalb von 3 Wochen erst nieder.

Gibt es Unterschiede beim Kontakt von Familienangehörigen und Freunden zu Ihrer Tochter und zu Ihrem Sohn?

Wir versuchen, Annikas Leben so „normal“ wie möglich zu gestalten. Natürlich gibt es Einschränkungen. Unsere Begrüßung läuft so ab, dass alle Gäste erst auf der Toilette verschwinden, um sich die Hände zu waschen (natürlich „linsen“ wir durch die Tür, um zu beobachten, ob sie das ordentlich machen). Handschlag entfällt und Küsschen gibt es gar nicht mehr.

Wenn jemand – sei es auch nur leicht – erkältet ist oder hustet – darf er nicht mehr zu uns kommen. Das gilt auch für Niklas' Freunde. Neue Freunde findet man so eher schwer, weil davor ein langwieriges Abklärungsprozedere betreffend Hygiene und Gesundheitsstatus notwendig ist. Nicht alle Menschen verstehen das und zu manchen reißt der Kontakt ab.

Was bedeutete diese Diagnose für Sie als Eltern?

Wir sind anfangs in ein schwarzes Loch gefallen. Geholfen hat uns, dass wir durch Inhalationen und Therapien auf Trab gehalten werden und wenig Zeit zum Grübeln bleibt. Es gibt keine Pause von der Therapie für Annika, nicht zu Weihnachten, nicht am Geburtstag und auch nicht, wenn wir todmüde sind.

Es hilft aber, dass wir das gemeinsam als Eltern bewältigen, und unsere Familie hat es zusammengeschweißt. Natürlich muss Niklas auch zurückstecken. Auf der anderen Seite hat er durch Annikas Krankheit mehr soziale Kompetenz erworben.

Gibt es bezüglich sozialrechtlicher Punkte wie dem Pflegegeld und der Familienbeihilfe etwas zu beachten?

Wir haben durch unseren Beruf den Vorteil, uns im Sozialsystem gut auszukennen. Selbst für uns ist es aber eine Herausforderung, alle „20 Stempel“ für sämtliche Bewilligungen, die laufend nötig sind, korrekt einzuholen. Wir können uns gut vorstellen, dass manche daran verzweifeln.

Die umfassende medizinische Betreuung in der CF-Ambulanz im AKH finden wir sehr gut. Ähnliches vermissen wir beispielsweise bei Medikamenten und sozialrechtlichen Fragen. In Großbritannien werden zum Beispiel alle Medikamente für CF-Patienten nach Hause geliefert...