Cystische Fibrose ist eine Stoffwechselerkrankung, die nicht heilbar ist, deren Symptome aber medikamentös behandelbar sind. Für PatientInnen mit einer ganz bestimmten Mutation, rund die Hälfte der Betroffenen in Österreich, ergibt sich nun aber eine neue Art der medikamentösen Behandlung.

Was geschieht dabei?

Die neuen Medikamente aktivieren nicht das Gen, sondern das produzierte Eiweißmolekül. Nicht so gut wie bei einem Gesunden, aber aus gar keiner Aktivität kann bis zu zehn Prozent Aktivität gesteigert werden. Das entspricht einer Verbesserung, aber noch lange keiner Heilung. Zurzeit ist dieses Medikament für PatientInnen ab dem 12. Lebensjahr zugelassen.

Und dieses Medikament wird von den Krankenkassen bezahlt?

Nach langen Verhandlungen soll es ab 1. September in der sogenannten Gelben Box sein, d.h. mit der entsprechenden Indikation kann es von der Krankenkasse übernommen werden. Dabei muss es aber weiterhin individuell bewilligt werden. Und es muss zusätzlich zu allen bisherigen Medikamenten eingenommen werden. Nur dann ergibt sich eine nennenswerte Besserung der Symptome.

Wie steht es um die Bewilligungssituation bei Mukoviszidose-Medikamenten allgemein?

Leider werden bei Erwachsenen und Kindern Unterschiede gemacht, etwa bei den wirklich erforderlichen hochkalorischen Zusatzernährungen. Denn der gute Ernährungszustand sichert bei PatientInnen mit dieser Erkrankung eindeutig ein besseres Überleben. Bei Kindern werden diese Shakes in der Regel nach Rücksprache bewilligt. Bei Erwachsenen aber meist erst, wenn die Katastrophe schon eingetreten, sprich der Patient deutlich abgemagert ist.