Was ist Cystische Fibrose, auch Mukoviszidose genannt, genau?

Die angeborene, chronisch fortschreitende und unheilbare Stoffwechselerkrankung betrifft vor allem Lunge und Verdauungstrakt. Zähflüssige Sekrete verstopfen die Ausgänge der Drüsen. PatientInnen brauchen Medikamente, um zu verdauen. Ihre Lunge ist ein idealer Nährboden für Bakterien.

Was sind die ersten Symptome?

In Österreich gibt es in den ersten Lebenstagen ein flächendeckendes Neugeborenenscreening. Bei Verdacht auf Cystische Fibrose erfolgt eine sichere Diagnose durch einen Schweiß- oder Gentest. Bis die ersten Symptome wie Verdauungsstörungen oder Husten auftauchen, ist die Krankheit meist schon diagnostiziert. Ein sicherer Hinweis ist ein Darmverschluss bei Geburt.

Wie gehen Eltern mit so einer Diagnose um?

Man hat sich ein gesundes Kind erwartet und erfährt, dass das eigene Baby schwer krank ist. Das ist ein Schock, den man erst einmal verarbeiten muss. Die Menschen sind unterschiedlich gestrickt, manche werden sehr aktiv, andere depressiv. Leider gibt es viel zu wenig psychologische Begleitung. Ich wünsche mir, dass Eltern proaktiv an die Hand genommen werden.

Welche Herausforderungen kommen auf die Eltern zu?

Man muss lernen, die Situation anzunehmen. Sich informieren ist wichtig, das gelingt aber nicht allen gleich gut. Die Eltern und später auch die jungen Heranwachsenden selbst brauchen eine enorme Disziplin für die tägliche Therapie. Der Tag muss engmaschig durchgeplant, die eigenen Bedürfnisse müssen oft hintangestellt werden.

Wie geht es den kranken Kindern selbst?

Vielen wird erst im Jugendalter bewusst, was ihre Krankheit bedeutet. Die tägliche Therapie ist aber zu bewältigen, ein normales Leben weitgehend möglich.

Welche Unterstützung brauchen betroffene Familien?

Psychologische und medizinische Betreuung. Wenn ich mir etwas wünschen dürfte, wäre es eine mobile Psychotherapie. Der Wunsch an die Umgebung ist, dass die Familie und die Freunde einen entlasten, damit man Zeit für sich selber hat.

Inwiefern gibt Ihre Selbsthilfegruppe Halt?

Wir beraten ehrenamtlich bei Fragen rund um Krankenkassen, erhöhte Familienbeihilfe, Pflegegeld und Ausbildung. Auch der einfache Erfahrungsaustausch rund um das tägliche Leben ist wichtig. Außerdem engagieren wir uns für die Aus- und Weiterbildung von PatientInnen und betroffenen Eltern sowie des Behandlungsteams.

Wie kann man eine möglichst hohe Lebensqualität gewährleisten?

Der medizinische Fortschritt ist unglaublich. Mittlerweile gibt es personalisierte Medizin, vielen PatientInnen geht es damit sehr gut. Entscheidend ist, dass sie die aktuell zur Verfügung stehenden Therapien sorgfältig wahrnehmen. Dann können sie auch von dem profitieren, was in Zukunft noch kommt. Erkrankte können heute zum Großteil ein normales Leben mit Schulabschluss, Beruf und Familiengründung führen.