Mit Gelbsucht und einem Darmverschluss wurde ich dann nach 3 Tagen Lebenszeit ins LKH Graz gebracht und dort sofort notoperiert. In diesem Expertisezentrum konnte man bei mir schnell die Diagnose Cystische Fibrose konkretisieren und mich auf diese Stoffwechselkrankheit medizinisch behandeln.

Mein weiterer Krankheitslebenslauf beinhaltete weitere Darmverschlüsse (teils auch durch Verwachsungen der vorhergehenden Darmverschlüsse) welche mich immer wieder in meinem Wachstum und Gedeihen zurückwarfen. Dieses langsame zähe Wachstum ließ auch meine Lungenfunktion etwas zurückfallen.

Keine einfache Selbsttherapie

In frühester Kindheit wurde ich abgeklopft um den zähen Schleim, der vermehrt in meiner Lunge produziert wird, abzuhusten und so die Atemwege und die Lunge zu reinigen, später konnte ich mit dem PEP Maskensystem diese unappetitliche Lungenhygiene selbst erledigen. Indem ich in eine Maske mit Ein- und Ausatmungsventil ein- und ausatmete, führt dies zu einer Stimulation der Lunge und so kann ich Schleim heraufarbeiten.

Neben meinen Lungen und Verdauungsproblemen müssen auch Parameter wie Vitaminspiegel, Zucker etc.. stets im Auge behalten werden. So ist viel Zeitaufwand und ein gutes Zeitmanagement nötig, um diese Krankheit gut in seinen Alltag einbetten zu können.

Neben diesen täglichen Therapieablauf der PEP Maske und Inhalationen muss auch die Medikation  bei Hausarzt und Apotheke organisiert werden. Aufgrund immer schwerer zu bekommenden Bündelpackungen muss ich nun immer öfter diese Wege gehen und mehr Freizeit dafür opfern.

Denn nicht nur das Abholen sondern auch Erstreiten von wichtigen Medikamtenbewilligungen bei Chefarzt und Krankenkassen zehrt an den Kräften und erschwert das Leben mit dieser Krankheit.

Neben diesen körperlichen Einschränkungen und teils sehr harten Zeiten, die jeder CF-PatientIn auf die eine oder andere Weise durchmacht, ist auch die psychische Komponente nicht zu unterschätzen.

Eine schwere Schulzeit

Hänseleien in den Kindergarten- und Volksschulzeiten, starke Unsicherheiten in der Pubertät und Lebensüberforderung im Allgemeinen haben mich einerseits fast verzweifeln, andererseits schon sehr früh reifen lassen. Ich würde behaupten, dass ich aufgrund meiner Erkrankung doch mehr Toleranz und Einfühlungsvermögen habe.

Aufgrund vieler Spitalsbesuche (jährlich zwischen 3-4 die mindestens 12 Tage umfassen) ist es oft sehr schwer die Zukunft zu planen und war auch in meiner Schulzeit nicht sehr förderlich. Heutzutage habe ich die Krankheit, trotz Sauerstoffbedarf (derzeit noch) in der Nacht ganz gut im Griff und versuche meinen Erfahrungsschatz anderen Betroffenen und deren Eltern weiterzugeben.

Nach meiner aktiven Zeit in der Arbeitswelt engagiere ich mich nun ehrenamtlich als Vorstandsvorsitzender von cf-austria und versuche hier Voraussetzungen für Betroffene zu schaffen um unsere Lebenserwartung und -qualität weiter zu verbessern.