Welche Aufgabe haben Selbsthilfegruppen?  

In den SHG engagieren sich Menschen ehrenamtlich und helfen anderen bei der Bewältigung der vielen Herausforderungen im täglichen Leben. Sich mit seiner chronischen Erkrankung auseinanderzusetzen, bedeutet für jeden Patienten, ein Experte in eigener Sache werden zu müssen!

Im Austausch mit anderen Betroffenen werden offene Fragen beantwortet, Informationen weitergegeben sowie PatientInnen ermutigt, den Kampf gegen ihre Erkrankung nicht aufzugeben.

Selbsthilfegruppen sind ein wichtiger Teil des Gesundheitssystems und vertreten die Interessen der Betroffenen gegenüber der Öffentlichkeit und Politik.

Welche Art von Unterstützung bietet die CF-Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld?

Die Diagnose CF wird in Österreich in den ersten Lebenswochen gestellt. Die Tatsache, dass das ersehnte und gewünschte Kind eine chronische Erkrankung hat, ist für die Eltern immer noch ein großer Schock. Ein ausführliches Erstgespräch im CF-Zentrum informiert über die Erkrankung.

In der Selbsthilfegruppe bekommen Angehörige zusätzliche Informationen und es wird versucht, die Betroffenen bei der täglichen Bewältigung der vielfältigen Probleme, welche die Erkrankung mit sich bringt, zu unterstützen. Neben den persönlichen Gesprächen und Beratungen wird Familien auch durch finanzielle Zuwendungen, wie z.B. Sport- oder Urlaubsunterstützungen oder Zuschüsse für psychologische Beratungen, geholfen.

Ebenso wichtig sind Fortbildungen, wie z.B. die jährliche CF-Tagung oder das CF-Elterncoaching sowie das Angebot von Fachliteratur. Um die Anliegen der PatientInnen zu vertreten, ist es auch notwendig, Kontakt mit den Behörden zu suchen. Die Öffentlichkeitsarbeit gehört ebenfalls zu den wichtigen Aufgaben.

Gibt es sozialrechtliche Probleme, bei denen die Betroffenen Unterstützung brauchen?

Besonders häufig treten Schwierigkeiten bei der Zuerkennung oder Erhöhung des Pflegegeldes bei gesundheitlicher Verschlechterung sowie bei chefärztlichen Bewilligungen von Medikamenten und Therapien auf.

Auch wenn heute viele Betroffenen zur Schule gehen und einen Beruf erlernen bzw. ein Studium absolvieren, gibt es immer wieder bei der beruflichen Integration Probleme. Je nach Ausprägung der Erkrankung kann es im Zuge des Fortschreitens der Erkrankung zu gravierenden Leistungseinschränkungen kommen, die schwierig mit dem Berufsalltag in Einklang zu bringen sind.

Soweit es möglich ist, steht die Selbsthilfegruppe den Betroffenen mit Rat zur Seite bzw. kooperiert mit Fachleuten. Leider sehen sich PatientInnen immer wieder gezwungen, gegen Bescheide der Behörde anzukämpfen oder ihre Rechte vor dem Sozialgericht geltend zu machen.

Gibt es keine Möglichkeiten der Therapien mehr und steht eine Organtransplantation als letzte Option im Raum, wird die Situation für die Betroffenen besonders schwierig, denn neben den gesundheitlichen Herausforderungen dauert es mindestens ein Jahr, bis PatientInnen wieder soweit fit sind, dass in manchen Fällen über eine Rückkehr in den Beruf nachgedacht werden kann, was zu finanziellen Schwierigkeiten führt. Oftmals gibt es daher in Folge auch Probleme mit der Pensionsversicherungsanstalt.

Wie sieht die Erwachsenenversorgung von CF-PatientInnen aus?

Trotz ständig steigender PatientInnenzahlen stehen für erwachsene CF-Betroffene nur wenige Zentren zur Verfügung. Knappe personelle Ressourcen erschweren oft eine optimale, den Vorgaben der WHO entsprechende, medizinische Betreuung der PatientInnen. Sie haben auch kaum Möglichkeit, in den niedergelassenen, ärztlichen Bereich auszuweichen. Diese Situation führt zu großen gesundheitlichen Risiken für die PatientInnen. Hier ist die öffentliche Hand ganz besonders gefordert, Lösungen zu erarbeiten.