Die EU hat den Mitgliedsstaaten 2009 aufgetragen, für die Betreuung von Menschen mit seltenen Krankheiten nationale Aktionspläne zu erstellen und die jeweiligen Gesundheitssysteme einzubeziehen. In Österreich ist 2015 der entsprechende "Nationale Aktionsplan für Seltene Krankheiten" vom Bundesministerium veröffentlicht worden. Einer der wichtigsten Aspekte ist, dass Menschen mit seltenen Krankheiten mit der entsprechenden Expertise nahe am Wohnort versorgt werden.

Bessere Interaktion

Deshalb hat sich in Österreich der 2011 gegründete Verein "Forum Seltene Krankheiten", beginnend mit dem Sektor der angeborenen Stoffwechselerkrankungen, dazu entschlossen, ein Vernetzungsprojekt zu starten. Ziele  dieses Projektes sind einerseits die Vernetzung von medizinisch tätigen Personen und SpezialistInnen auf nationaler wie internationaler Ebene, andererseits PatientInnen mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen dabei zu unterstützen, sich untereinander, etwa in Selbsthilfegruppen, zu organisieren. Gerade bei seltenen Krankheiten betrifft die Vernetzung nicht nur PatientInnen und MedizinerInnen, sondern auch BiologInnen, NaturwissenschaftlerInnen, GenetikerInnen etc. Eine Hotline soll zudem eine mögliche Anlaufstelle für Betroffene bieten und Kontakte zu wohnortnahen, medizinischen Versorgungsmöglichkeiten vermitteln.

Vier Standorte

In Österreich haben sich in den letzten Jahren Zentren mit dem Schwerpunkt auf seltene Krankheiten in Salzburg, Innsbruck, Wien und Graz formiert. Diese vier Standorte decken Österreich so ab, dass Betroffene und deren Familien keine belastend weiten Wege zur Betreuung zurücklegen müssen. Alle Zentren können aufgrund ihrer Vernetzung auf regionaler, nationaler und internationaler Ebene auf die aktuellsten und wichtigsten medizinischen Informationen zugreifen.

Sie veranstalten regelmäßig ExpertInnentreffen und Fortbildungen. Zudem kommen einmal im Jahr MedizinerInnen, Betroffene und PolitikerInnen beim "Österreichischen Kongress für Seltene Krankheiten" zusammen. Die Schwerpunkte dort bilden die Weitergabe von medizinischem Fachwissen, der Input von PatientInnen und Selbsthilfegruppen sowie der Austausch und die Diskussion mit VertreterInnen von Behörden und der Gesundheitspolitik.