Herr Wanke, Sie leiden an Idiopathischer Lungenfibrose (IPF). Was genau bedeutet diese Erkrankung für einen Patienten?

Günther Wanke: IPF ist eine chronische Erkrankung mit tödlichem Ausgang, bei der die Lungenfunktion stetig abnimmt, weshalb wir Patienten unter Atemnot leiden. Für mich persönlich hat alles im Jahr 2010 mit einem viralen Infekt begonnen. Der ist zwar ausgeheilt, es blieb aber eine Atemnot bestehen. Ich wurde untersucht, Lungenröntgenbilder wurden angefertigt und dann wurde ich ein Dreivierteljahr auf eine andere Krankheit behandelt.

In diesem Sinn war es sogar eine Erleichterung für mich, als die Diagnose im Jahr 2012 endlich feststand, weil damit die Ungewissheit ein Ende hatte. Das ist eines der größten Probleme mit dieser seltenen Krankheit: Sie ist zu unbekannt, auch bei den Ärzten, so dass sie oft erst sehr spät erkannt wird.

Richard Roth: Die Diagnose von IPF ist tatsächlich eine große Herausforderung, aber auch der Umgang damit. Das Humanomedcenter in Althofen hat eine IPF-Helpline eingerichtet, wohin sich Betroffene wenden können. Die Krankheit ist nicht heilbar, es gibt aber Therapiemöglichkeiten, um das Leben zu verlängern und für die Betroffenen angenehmer zu gestalten. Hier unterstützen sowohl wir also auch Herrn Wankes Selbsthilfegruppe, Lungenfibrose Forum Austria.

Wie kann man mit einer solchen Diagnose umgehen?

Wanke: Natürlich ist es zunächst ein Schock – man weiß, man wird in absehbarer Zeit sterben, Lebenserwartung nach Diagnose sind im Schnitt drei Jahre. Auch für das eigene familiäre Umfeld ist es sehr schwierig. Das alles sind Dinge, bei denen unsere Selbsthilfegruppe versucht, Hilfestellungen zu geben. Vor allem bin ich über den Nurse-Dienst des Roten Kreuzes, also über Herrn Roths Arbeit, sehr froh.

Roth: Es ist sehr schön, wie gut die Menschen unsere Arbeit aufnehmen, obwohl es diesen Service erst seit September 2015 gibt. Wir bieten kostenlos mobile Patienten- und Angehörigenberatung, stellen also eine Art Bindeglied zu stationärer Behandlung, Reha und niedergelassenen Ärzten dar und füllen da die Lücke.

Da bin ich auch eine Art Guide innerhalb des österreichischen Behördendschungels. Wir unterstützen die Angehörigen, die ja auch schwer belastet sind, beraten sie, sind aber auch so für sie da und haben ein offenes Ohr für alle Anliegen. Diese emotionale Komponente ist sehr wichtig.

Was müsste sich in Österreich ändern, um den Betroffenen besser zu helfen?

Wanke: Nun, ich wollte meine Erfahrungen aus dem Diagnoseweg weitergeben. So muss etwa dringend die Lungenfunktionsprüfung in die Vorsorgeuntersuchung aufgenommen werden, damit man Erkrankungen früher erkennen und besser helfen kann. Politisch tut sich in diesem Bereich viel zu wenig. Es ist eine seltene Krankheit, und davon Betroffene siechen einsam.

Daher auch das Engagement in der Selbsthilfegruppe, um zu helfen und um politisch wenigstens ein bisschen zu bewegen. Aktuell sammeln wir Unterschriften für eine Europäische IPF-Patientencharta und eine Petition an die Gesundheitsministerin, um die Bedingungen zu verbessern. Damit wäre viel erreicht.