Wann und wie haben sie bemerkt, dass Sie unter Lungenhochdruck leiden?
Das liegt nun einige Jahre zurück. Ich war damals berufstätig und sehr glücklich in meinem Job, fühlte mich aber mit der Zeit immer stärker ausgelaugt. Zunächst habe ich die Arbeitsstunden reduziert, stieß jedoch bald wieder an meine Grenzen. Ich habe mich zeitweise enorm müde gefühlt, wie bei Grippe, habe Gewicht verloren, konnte immer weniger tragen. Ich hatte den Eindruck, „jetzt wirst du alt“, war kaum noch leistungsfähig. Erst nachdem eine Kollegin mich aufmerksam gemacht hatte, ging ich zum Kardiologen, der weitere Untersuchungen anordnete. In Wien kam die Diagnose.

Wie lange hat das gedauert?
Im Grunde kann ich nicht sagen, wie lange es bis zur Diagnose dauerte. Immerhin war sehr viel Zeit vergangen, bis ich die Symptome wirklich realisierte, denn ohne die Diagnose fühlte ich mich streckenweise wie ein Hypochonder. Der Vorspann war so gesehen ziemlich lang.

Wie hat sich das Leben für Sie geändert?
Man unternimmt weniger als andere Menschen, weil man stärker erschöpft ist, die Regeneration länger dauert. Heute habe ich eine Therapie, mit der ich sehr gut zurechtkomme. Natürlich ändern sich die Prioritäten. Zuerst muss man die Diagnose für sich akzeptieren. Danach beschäftigen einen etwa berufliche Probleme weniger, dafür wird das persönliche Umfeld, Familie und Freunde, umso bedeutsamer. Ganz wichtig ist, zu akzeptieren, dass nicht mehr alles so geht wie früher.

Wie geht man mit diesen Herausforderungen um?
Die Reaktion des Umfeldes kann schwierig sein. Plötzlich merkt man, dass etwa Kollegen nicht gut damit zurechtkommen, die eigene Familie muss es auch erst verkraften. Ich bin meinem Mann sehr dankbar, dass er auch meine Launen erträgt und zu mir hält. Ich habe in einer Selbsthilfegruppe Leidensgenossen, aber auch gute Freunde gefunden, wo man einander versteht, gerade auch weil dieselbe Problematik gegeben ist. Das hilft sehr.

Woher nehmen Sie die Kraft und die Motivation?
Es gibt im Leben wirklich schöne Momente. Gerade, als ich in Pension ging, kam mein erstes Enkelkind auf die Welt, was mir eine neue Aufgabe bescherte. Meine Familie ist überhaupt ein sehr großer Halt. Für mich selbst hilft am besten ein gutes Buch. Ich lese viel, nehme mir bewusst Zeit dafür, tauche in die Welt des Autors – das bringt auf andere Gedanken. Auch die Arbeit mit den anderen Patienten gibt sehr viel Kraft. Ich mische mich aber nie in medizinische Belange ein – das kann, will und darf ich nicht. Ich versuche eher, die Leute zu ermutigen. Sie sollen mit ihrem Lungenhochdruck-Facharzt offen umgehen, das hilft am allermeisten. In diesem Sinne bin ich für ihre Sorgen da, veranstalte Patiententreffen oder biete einfach nur ein offenes Ohr.

Gibt es Momente, in denen Sie die Krankheit einfach vergessen können?
Ja, die gibt es, etwa wenn ich arbeite oder wenn ich bei meinem Enkerl bin. Ich denke ja auch nicht dauernd dran, das würde mein Leben nicht verschönern. Ich gehe regelmäßig zu meinen Kontrollen und kann dadurch zwischen den Terminen, wo im Grunde alles so weit ok ist, wirklich gut abschalten.

Was wünschen Sie sich für die Zukunft von Lungenhochdruckpatienten?
Auf politischer Ebene wünsche ich mir eine österreichweit einheitliche Regelung am Sozialsektor. Für mich selbst, dass ich die Dinge, die ich jetzt tue, auch noch möglichst lange weiter tun kann. Und für uns alle, uns Patienten, wünsche ich mir, dass es uns gelingt, all die vorhandenen guten Ideen umzusetzen und das Leben so für uns alle zu verbessern.

http://www.lungenhochdruck.at/