In welchen Bereichen unterstützen Sie Betroffenen und Angehörigen?

Wir unterstützen durch Aufklärung und Beratung über diese seltene Krankheit. Wenn Familien erstmalig mit dieser Erkrankung konfrontiert werden, tauchen viele Fragen auf und es besteht die Sorge, etwas falsch zu machen. Wir informieren über die Auswirkungen und Problemstellungen aus der Praxis und geben Tipps für deren Bewältigung. Das hilft den Betroffenen, Ängste und Sorgen zu dieser chronische Erkrankung zu reduzieren.

Welche Hürden kommen auf Eltern mit einem hämophilen Kind zu?

Die Hämophilie-Erkrankung ist sehr gut behandelbar, es braucht aber eine gute Familienorganisation, da gerade am Anfang der regelmäßige Besuch des Behandlungszentrums sehr wichtig ist. Die Handhabung der Gerinnungskonzentrate und beispielsweise die Mitnahme auf Reisen muss auch geübt werden. Eine erste Hürde ist manchmal die Suche nach einem passenden Kindergartenplatz. Viele Kindergärten haben mit der Aufnahme eines Kindes mit einer „chronischen Erkrankung“ Schwierigkeiten.

Grundsätzlich ist das Angebot groß, es braucht aber für die Eltern eine große Portion Geduld, Nerven und Überzeugungskraft, um einen geeigneten Kindergarten zu finden.

Wie hilft hierbei die ÖHG?

Wir helfen bei der Suche und sprechen mit den Kindergärten. Dadurch wird dem Kindergarten-Team die Sorge genommen, etwas falsch zu machen. Die Betreuung eines Kindes mit Hämophilie unterscheidet sich nicht von der Betreuung der anderen Kinder.

Was wünschen sich betroffene Eltern für die Zukunft ihrer Kinder?  

Eltern wünschen sich für ihre Kinder immer nur das Beste. Bei Kindern mit chronischen Erkrankungen steht der Wunsch nach einer Heilung der Erkrankung im Vordergrund. Das ist in vielen Fällen noch nicht möglich. Leider gehört auch die Hämophilie-Erkrankung dazu. Deren Behandlung ist aber sehr gut möglich und wird ständig verbessert.

Wir wollen mithelfen, dass dieser hohe Standard gehalten wird und dass Innovationen den Betroffenen zugute kommen und nicht aus Kostengründen zurückgehalten werden müssen. Die Diskussion über einen Rechtsanspruch für die Kinderbetreuung befürworte ich sehr.