Wie kam es bei Ihrer Tochter zur Diagnose Prader-Willi-Syndrom?

Wir haben bei unserer Tochter schon länger vermutet, dass etwas nicht stimmt, aber das PWS war bei Ärzten nur wenig bekannt. Diagnostiziert wurde die Krankheit bei Patricia erst 1997, als sie bereits elf Jahre alt war. Dies geschah in der Schweiz mittels Genuntersuchung, da es zu diesem Zeitpunkt in Österreich kaum die Möglichkeit zur Diagnose gegeben hat. Es fehlte uns auch danach eine Ansprechstation, es gab keine medizinischen Experten, keine Selbsthilfegruppen, einfach keinerlei Netzwerke, nur die Diagnose PWS. Durch Zufall lernten wir eine andere betroffene Familie kennen und gründeten 1998 die Selbsthilfegruppe PWS Austria.

Auf welche Weise beeinflusst das PWS Ihr Leben?

Mit der Diagnose PWS ändert sich in einer Familie der ganze Lebensplan. Zunächst war es ein Schock, aber auf der anderen Seite waren wir froh, dass das Ganze einen Namen bekommen hat und wir nicht mehr im Ungewissen um Patricia waren. Wir haben zunächst mit Hilfe des LKH Salzburg damit begonnen, andere Betroffene, Ärzte und Therapiemöglichkeiten zu suchen und so für unsere Tochter zu kämpfen. Ganz entscheidend sind dabei der richtige Umgang mit der Ernährung, die körperliche Betätigung sowie die Erziehung und die Vermeidung von stressigen Situationen. Mit einer optimalen Betreuung kann das Leben von PWS-Personen gut gelingen, dazu ist für sie aber eine klare Strukturierung des Alltags mit vorgegebenen Regeln notwendig. Die ständig notwendige Betreuung bringt natürlich Einschränkungen mit sich.

Patricia, wie gehen Sie mit dem PWS um?

Ich arbeite in der Tonwerkstatt einer Tageseinrichtung, bin generell sehr gerne kreativ tätig. Dazu bin ich sportlich sehr aktiv und unternehme viel mit meiner Familie und mit meinen Freunden. Für den Umgang mit dem PWS habe ich mit der Krankheit eine Vereinbarung getroffen: PWS ist ein Teil von mir und es gehört zu mir. Aber ich bestimme und ich bin die Stärkere.