Schmetterlingskind Lena beim Interview mit Mediaplanet.

Welche Herausforderungen hält das Leben für Schmetterlingskinder, also Menschen mit Epidermolysis bullosa, täglich bereit?

Zahlreiche, angefangen beim normalen Alltag. Sobald ich irgendwo dagegen laufe, an einem Möbel anstoße, beim Duschen zu fest rubble, gibt das sofort schmerzende Wunden. Umdrehen im Schlaf und der Ellbogen ist offen.

Ganz normale Dinge, die andere Menschen, nicht Schmetterlingskinder sind, gar nicht für möglich halten würden, können für uns Schmetterlingskinder mehrere Tage bis Wochen Schmerzen bedeuten. Speziell in den ersten Jahren meines Lebens standen auch meine Eltern vor einer großen Herausforderung. Ich musste mehrmals täglich neu verbunden werden.

Spielen war für mich als Schmetterlingskind nur mit Einschränkungen möglich. Mittlerweile muss ich nicht mehr so oft meine Verbände wechseln. Drei bis vier Mal die Wochen reicht aus, fünf bis sechs Mal im Jahr geht´s in die Spezialklinik - dem EB-Haus Austria - nach Salzburg.

Wie geht man als Schmetterlingskind mit dieser Krankheit um? Kommt man vor Fremden in Erklärungsnot?

Ja, manchmal kommt man schon in Erklärungsnot. Bei mir gab es einige unterschiedliche Phasen, wie ich damit umgegangen bin. Als Kind wurde das Beantworten der einen oder anderen unangenehmen Frage natürlich von meinen Eltern übernommen. Später, als ich dann begonnen habe, alleine etwas zu unternehmen, war anfangs auch Scham im Spiel, weil Schmetterlingskinder ja offensichtlich anders sind und anders aussehen.

Leider begegnen einem nicht alle Leute so offen, wie ich mir das wünschen würde. Wenn etwa hinter meinem Rücken getuschelt und komisch geschaut wird, ist das sehr unangenehm für mich. Manchmal habe ich mir aber auch einen Spaß daraus gemacht und einfach spektakuläre Geschichten erfunden, warum meine Haut so aussieht. Etwa, dass ich einen Motorradunfall hatte. Mittlerweile kann ich es aber zu 100 Prozent als Teil von mir selbst akzeptieren.

Wie reagieren Fremde auf dich und deine Krankheit?

In der Regel habe ich positive Erfahrungen gemacht. Das Interesse an der Krankheit und dem Leben als Schmetterlingskind ist durchwegs groß. In den letzten Jahren fällt mir auf, dass immer mehr Menschen die Krankheit kennen oder von uns Schmetterlingskindern zumindest schon gehört haben. Für mich persönlich ist es angenehmer, wenn Menschen offensiv auf mich zugehen und einfach fragen. Denn nur so können sie sehen, dass ich zwar eine Krankheit habe, aber deshalb nicht „abnormal“ bin.

Wobei holst du dir die nötige Motivation, dein Leben als Schmetterlingskind zu meistern?

Meine größte Motivationsquelle ist meine Familie. Sie hat mich immer unterstützt und mir beigestanden. Auch wenn sie wussten, dass eine von mir geplante Aktivität zu Verletzungen führen wird. Besonders meine Eltern haben mir immer das Gefühl gegeben, dass ich auch als Schmetterlingskind alles machen kann, wenn ich nur möchte. Dadurch habe ich mich nicht anders gefühlt als ein gesunder Mensch. Eine wichtige Motivationsquelle sind meine Schwester und auch Freunde, die mich immer wieder bestärken und sich für mich und die Krankheit interessieren.

SchmetterlingskinderFoto: Rudolf Hametner

Gibt es Momente, in denen du abschalten und das Schmetterlingskind in Dir einfach mal vergessen kannst?

Ja, die gibt es. Wobei ich das eher umdrehen möchte. Ich denke nur in bestimmten Situationen bewusst daran. Etwa wenn ich neue Leute kennenlerne, die mich noch nicht kennen. Ich weiß, dass die Erkrankung da ist und ich spüre sie auch immer, denn keine Schmerzen habe ich so gut wie nie. Bewusst daran denken, muss ich nur, wenn ich zum Beispiel schwimmen gehe und mich fast alle Leute genau ansehen.

Hast du einen bestimmten Traum für die Zukunft? Ein Ziel, das du unbedingt erreichen möchtest?

Na klar. Ich wollte immer Model werden. Das ist mit meiner Krankheit zwar schwierig, aber durchaus machbar. Ein Fotoshooting mit einem professionellen Fotografen hatte ich schon, das hat mir riesigen Spaß gemacht. Klar musste die eine oder andere Körperstelle ein wenig retuschiert werden. Vor allem bei Kleidern, die etwas mehr Haut zeigen. Aber welches Model wird nach einem Shooting nicht retuschiert?

Lena Riedl
Lena Riedl lebt mit der genetisch bedingten und derzeit noch unheilbaren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa. Betroffene sind auch als Schmetterlingskinder bekannt. Die Eiweißverbindung zwischen den Hautschichten ist nicht ausreichend ausgebildet, dadurch entstehen schon bei geringer Belastung Blasen und Wunden.

 

Weitere Infos zur Krankheit auf schmetterlingskinder.at