Was genau ist Hämophilie?

Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine Erbkrankheit, bei der ein Mangel oder ein vollständiges Fehlen einer der für die Blutgerinnung wichtigen Blutgerinnungsfaktoren im Blut vorliegt. Sie betrifft vorwiegend Männer, obwohl die Übertragung von der Mutter ausgeht. Die Erkrankung führt zu einer reduzierten Blutgerinnung, Betroffene bluten nach Verletzungen nicht rascher, aber länger. Es kann ohne Vorwarnung zu Einblutungen in Gelenke oder Muskeln kommen, was zur Schädigung der betroffenen Region führt. Eine große Gefahr bei schwereren Verletzungen ist, dass innere Blutungen auftreten können. Man kann Hämophilie jedoch behandeln. Dazu wird prophylaktisch zwei bis drei Mal die Woche ein Konzentrat intravenös gespritzt, das den fehlenden Blutgerinnungsfaktor ersetzt und die Blutgerinnung praktisch normalisiert.

Wie kann man sich ein Camp für Hämophilie-Betroffene vorstellen?

Man kann es sich wie ein klassisches Sommercamp bei den Pfadfindern oder der Jungschar vorstellen - mit dem Unterschied, dass der Krankheit Hämophilie besondere Aufmerksamkeit geschenkt wird. Aber diese wird hier im Camp nicht als Belastung, sondern als selbstverständlicher Bestandteil des Alltags angesehen. Deshalb wird die Krankheit von den teilnehmenden Kindern und Jugendlichen gar nicht so vordergründig wahrgenommen. Inhaltlich ruht das Camp im Wesentlichen auf den drei Säulen Bewegung, Behandlung und Bewältigung.

Was erwartet die Teilnehmer beim Sommercamp?

Das Camp umfasst Schwimmkurse, Schwimmabzeichen, Segel- und Surfscheine, Tennis, Volleyball und vieles mehr. Die Kinder erlernen außerdem das selbstständige Spritzen des Gerinnungspräparats. Zu Beginn ist das meist eine Herausforderung, aber es ist auch ein tolles Erfolgserlebnis, wenn sie das selbst machen können. Wir wollen dabei Wissen, Bewusstsein und Unabhängigkeit vermitteln, denn das ist für das Selbstvertrauen der Kinder wichtig. Ebenso wie der soziale Umgang mit der Krankheit selbst. Wenn man eine chronische Erkrankung hat, dann ist das im Kindergarten, in der Schule, im Beruf, in Beziehungen ein Thema und deshalb versuchen wir mit den Kindern und Jugendlichen zu reden. Ebenso können Erfahrungen unter den Campteilnehmern ausgetauscht werden.

Welche Dinge wollen Sie den Teilnehmern besonders vermitteln?

Wir wollen vermitteln, wie wichtig es ist, sich regelmäßig und richtig sportlich zu betätigen. Es gibt natürlich Sportarten, die wir kategorisch nicht empfehlen, etwa alle Kontaktsportarten. Aber im Grunde kann ein hämophiles Kind jeden Sport machen, wenn er richtig ausgeführt wird. Aus der Erfahrung weiß man, dass Sport Spontanverletzungen vorbeugt. Ein Fokus beim Sommercamp liegt daher auf Körperbewusstsein. Es sind Physiotherapeuten vor Ort, die den Kindern zeigen, wie wichtig es ist, auf den eigenen Körper zu achten, ihn zu trainieren und so diese lebenslange, chronische Erkrankung nicht zum Problem werden zu lassen.

Wie sieht die medizinische Versorgung während des Camps aus?

Während des Sommercamps gibt es zwei ärztliche Visiten täglich. Wir wollen, dass die Kinder mit dem Arzt in einer lockeren Atmosphäre Gespräche führen können. Durch diese Interaktion sollen sie die Angst verlieren, die soziale Komponente ist uns beim Verhältnis zwischen Arzt und Patient sehr wichtig. Das Camp soll für die Kinder und Jugendlichen nachhaltig sein, sie sollen möglichst viel für ihren Alltag mit der Krankheit mitnehmen.

Das Camp gibt es seit mehr als 40 Jahren, wo lagen eigentlich dessen Anfänge?

Unser Sommercamp gibt es mittlerweile seit genau 44 Jahren, ich selbst war als Zehnjähriger beim ersten Camp dabei. Damals wurde es von der Universitätsklinik Wien organisiert, in Zusammenarbeit von behandelnden Ärzten und engagierten Müttern. Ziel war es, den teilnehmenden Kindern bewusst zu machen, mit welcher Krankheit sie leben und was es heißt, Bluter zu sein. Betroffene sollten über Einschränkungen und Probleme lernen, die die Krankheit verursachen kann, aber auch darüber, welche Möglichkeiten es gibt, damit umzugehen.

Hat sich seitdem bei der Ausrichtung des Camps viel verändert?

Damals gab es noch keine prophylaktische Behandlung und es herrschte der Glaube vor, dass sich Betroffene wenig bewegen sollten, damit es zu keinen spontanen Einblutungen kommt. Es dauerte Jahre, bis das Verständnis aufkam, dass Bewegung und Sport etwas Gutes sind. Denn je fitter, je sportlicher ein Betroffener ist und je elastischer seine Muskeln sind, desto besser. Was sich noch geändert hat, ist, dass wir seit ein paar Jahren einen Native Speaker als Betreuung dabei haben. Die Kinder lernen hier, sich auch auf Englisch über ihre Krankheit zu verständigen. Das kann ihnen auf Reisen oder im Urlaub im Notfall helfen.

Wer veranstaltet das Sommercamp heute?

Veranstalter ist die Österreichische Hämophiliegesellschaft. Unsere Selbsthilfegruppe gibt es seit 1966, wir arbeiten eng mit einem Wissenschaftlichen Beirat zusammen. Im Beirat sind Vertreter aller relevanten medizinischen Gebiete. Gemeinsam haben wir das Sommercamp aufgebaut und schließlich in die Hände der Betroffenen selbst gegeben. Auch ich als heutiger Obmann der Österreichischen Hämophiliegesellschaft bin Betroffener und habe wie gesagt schon beim allerersten Camp vor 44 Jahren teilgenommen. Einige Jugendliche, die früher als Kinder am Camp teilgenommen haben, sind jetzt als Betreuer tätig.

Wie wird das Sommercamp finanziert?

Die Kosten für Verpflegung, das Sportprogramm, die allgemeine und die medizinische Betreuung sowie die Physiotherapie werden zu 25 Prozent durch einen Selbstbehalt der Teilnehmer finanziert. Der Großteil wird durch Sponsorengeld, vorwiegend aus der pharmazeutischen Industrie, aufgebracht. Zusätzliche Unterstützung erhalten wir von Licht ins Dunkel und von einer Stiftung aus Liechtenstein, die seit vier Jahren das Native Speaker Programm ermöglicht.