Wie hilft die Österreichische Hämophilie Gesellschaft Betroffenen beim Management ihrer Krankheit?

In erster Linie durch  Aufklärung und Beratung über diese seltene Krankheit. Wenn beispielsweise eine Familie erstmalig mit dieser Erkrankung konfrontiert wird, tauchen viele Fragen auf und wir werden kontaktiert. Wir informieren über die Auswirkungen und Problemstellungen aus der Praxis und geben Tipps für deren Bewältigung. Das hilft den Betroffenen, die Ängste und Sorgen über diese chronische Erkrankung zu reduzieren.

Wie treten Sie mit PatientInnen in Kontakt?

Im  Regelfall werden die PatientInnen von den Behandlungszentren an uns verwiesen. Viele finden uns aber auch im Internet im Zuge ihrer Recherchen über die Erkrankung. Unsere Selbsthilfegruppe scheint auch in allen relevanten Verzeichnissen auf.

Wie gut sind Betroffene in Österreich in der Regel über ihre Behandlungsmöglichkeiten informiert?

Der Informationsstand in Österreich ist sehr gut. Die Erkrankung ist gut erforscht und dokumentiert. Wenn in einer Familie bereits ein Angehöriger betroffen ist, dann ist Wissen über die Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten vorhanden. Eine „Laune der Natur“ ist aber, dass jeder dritte Fall eine Neuerkrankung ohne familiäre Vererbung ist. Da ist der Schock dann natürlich sehr groß.

Es gab eine von Ihnen organisierte Umfrage bezüglich länger wirksamer (halbwertszeitverlängerter) Präparate. Wie interpretieren Sie die Ergebnisse?

Das Ziel dieser Umfrage war es, die Erwartungshaltung Betroffener bezüglich der neuen Produkte abzuklären, die jetzt nach und nach auf den Markt kommen. Wir wollten wissen, wie sie das einschätzen, und welche Hoffnungen und Sorgen damit verbunden sind. 

Wie groß ist das Interesse in Österreich an länger wirksamen Faktorpräparaten?

Die Erwartungshaltung der Betroffenen ist sehr hoch, ich glaube fast zu hoch. Es zeigt sich, dass die neuen Präparate für die häufigste Erkrankungsform (Hämophilie A) noch nicht die gewünschte längere Wirkungsdauer haben. Aber es ist natürlich trotzdem eine signifikante Verbesserung.

Denn jede gewonnene Stunde, jeder halbe Tag ist schon ein Vorteil für die Patienten. Für die Behandlung der Hämophilie B gibt es hingegen große Erfolge. Die Produkte die bald zur Verfügung stehen werden, bieten einen Schutz von  einer Woche bis zu zehn Tagen. Für diese Präparate ist ein großes Interesse der Patienten zu erwarten.

Würde eine Halbwertszeitverlängerung von fünfzig Prozent die Patienten zum Umstieg bewegen?

Vermutlich schon, weil jede Verbesserung der Halbwertszeit ein Vorteil ist, denn die Präparate müssen intravenös verabreicht werden. Gerade bei kleinen Kindern reduziert das den Stress, wenn die Intervalle der Behandlung verlängert werden können.

Was war für Sie die wichtigste Verbesserung in der Hämophiliebehandlung im Laufe der letzten Jahre?

Die Virus-Inaktivierungsverfahren. So wurde verhindert, dass in Plasmaprodukten nichterwünschte Viren, wie etwa Hepatitisviren, mit dabei sind. Diese Problemstellung war vor allem bis Mitte der 80er-Jahre gegeben. Eine weitere große Verbesserung war die synthetische Herstellung der Präparate.

Gibt es Initiativen oder Projekte, die Sie sich für Österreich wünschen würden?

Ich glaube, es wäre sehr hilfreich, wenn dieser Krankheit auch in der medizinischen Ausbildung mehr Aufmerksamkeit geschenkt würde. Dabei muss man aber realisitisch bleiben, denn die Hämophilieerkrankung ist nur eine von vielen seltenen Erkrankungen.