Wie lebt es sich mit der Krankheit?

Im Verlauf der letzten Jahre immer besser. Die Lebensqualität und Lebenserwartung haben  sich aufgrund von Forschung und Medizin gesteigert. Es gibt natürlich immer noch viele Probleme und die vielen Klinikaufenthalte, Kontrolltermine und Apothekengänge sind mühsam und anstrengend.

In der Forschung ist mittlerweile ein sehr spannender Punkt erreicht worden. Erste Mittel wurden erforscht, die nicht nur Linderung bringen, sondern auch die CF-Symptome mindern. Wir hoffen, dass diese Medikamente etwas bringen und unser Leben weiter verbessern.

Worin liegen die Herausforderungen im Alltag?

Es ist ein großer Zeitaufwand! Man muss seine Therapie mit Schule, Arbeit oder Freizeit koordinieren. Immerhin benötigt man zirka drei bis vier Stunden täglich für Inhalation und Therapie. Für die PatientInnen und ihr Umfeld ist CF auch psychisch gesehen eine große Herausforderung. CF ist eine fortschreitende Krankheit, zwar sehr langsam, aber mit einer starken psychischen Belastung, weil die körperliche Verfassung ständig schlechter wird.

Welche Möglichkeiten zur aktiven Hilfe gibt es?

Flexibilität, Akzeptanz und Toleranz für CF-PatientInnen in Schul- und Arbeitswelt sind zentral. Wir von CF Austria bieten Selbsthilfe an und da wäre es essenziell, wenn es Unterstützung vom Staat gäbe, damit eine gewisse Kontinuität entwickelt werden kann. Das wäre eine große Entlastung. Insgesamt ist Aufklärung für Außenstehende ganz wichtig. Nur wenn man weiß, dass es CF gibt, kann man auch helfen.