Seltene Krankheiten

„Ich fühle mich nicht eingeschränkt!“

GendefektWenn Claudia König über das Turner-Syndrom spricht, dann wird schnell klar, dass sie sich von ihrer Erkrankung nicht einschränken lässt. Im Interview klärt sie über mögliche Symptome, Therapieoptionen und den Umgang mit dem Turner-Syndrom auf.

„Ich fühle mich nicht eingeschränkt!“

Bessere Betreuung durch Vernetzung

StoffwechselerkrankungenUm Betroffene von seltenen Krankheiten in Österreich besser erfassen und betreuen zu können, hat der Verein "Forum Seltene Krankheiten" ein Vernetzungsprojekt gestartet.

Bessere Betreuung durch Vernetzung

Wenn wir dran bleiben, ist es zu schaffen!

UnterstützungAuch wenn bereits viel in Bewegung gekommen ist – Stichwort "Nationaler Aktionsplan" – bleibt noch enorm viel zu tun, um die Lebensqualität von PatientInnen mit seltenen Erkrankungen merkbar zu verbessern.

Wenn wir dran bleiben, ist es zu schaffen!

„Es ist ein großer Zeitaufwand!“

GendefektAnton Schober, Vorsitzender der Cystischen Fibrose Hilfe Österreich, leidet selbst an CF. Im Interview erzählt er, mit welchen Schwierigkeiten CF-PatientInnen im Alltag konfrontiert sind und wie aktiv geholfen werden kann.

„Es ist ein großer Zeitaufwand!“

„So wie es jetzt ist, ist es eigentlich schön“

GendefektSabine Pessenteiners Sohn Niclas ist vier Jahre alt und leidet am sehr seltenen 4H-Syndrom. Im Interview erzählt sie, wie mühsam der Weg zur Diagnose war, welche besonderen Bedürfnisse Niclas aufgrund seiner Behinderung hat und wie sie und ihre Familie gelernt haben, damit ganz normal umzugehen.

„So wie es jetzt ist, ist es eigentlich schön“

Wenn die Luft wegbleibt

LungeFallen ägliche Wege zunehmend schwer oder bleibt bei einfacher körperlicher Betätigung immer öfter die Luft weg, könnte eine gefährliche Lungenfibrose der Grund sein. Ab zum Lungenfacharzt, denn man kann etwas dagegen tun. 

Wenn die Luft wegbleibt